Treffen der Alpha-1-Patienten Nürnberg 2008

Treffen der Alpha-1-Patienten Nürnberg 2008

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Alphas im Cafe Zeitlos

Am 26. Januar 2008 fand das kleine „Alpha-Treffen“ der Selbsthilfegruppe Nürnberg statt. Die versammelten Menschen hatten eines gemeinsam: Sie leiden an den Folgen der genetisch bedingten Erkrankung Alpha-1-Antitrypsinmangel oder sind Partner eines Betroffenen.

Getroffenen wurde sich am Fuße der Nürnberger Kaiserburg im Restaurant Zeitlos, wo in gemütlicher Atmosphäre interessante Unterhaltungen stattfanden. Bei den Gesprächen kristallisierte sich heraus, dass der Diagnose „Alpha-1-Antitrypsinmangel“ leider nicht selten eine Odyssee an Arztbesuchen, Untersuchungen und Diagnosen vorausgeht und deswegen wertvolle Jahre ohne die erforderliche Behandlung verstreichen. Auch wurde bemängelt, dass die Substitution mit Prolastin® vom behandelten Arzt oft ungern durchgeführt oder gar auf andere Ärzte oder Kliniken abgeschoben wird. Die Quintessenz der Gespräche und Erfahrungen war, dass viele Ärzte scheinbar ungenügend oder überhaupt nicht über die Erkrankung und deren Therapie informiert sind.

Insgesamt kann das Treffen als Erfolg gewertet werden und man war sich einig, dass solch spezielle Alpha-Treffen wiederholt werden sollen. Es besteht noch jede Menge Informationsbedarf und Hunger nach Erfahrungsaustausch. Außerdem ist es immer wieder ein schönes Erlebnis, sich mit „Gleichgesinnten“ in angenehmer Umgebung zu treffen und zu unterhalten.

Bilder des Alpha-Treffen: